Дети, нуждающиеся в помощи
Яловик Теона
28.09.2016, г. Минск
Всего нужно денег
65 200USD
Осталось собрать
53 754USD
Диагноз ребенка
правосторонняя микротия с отсутствием слухового прохода, тугоухость 2 ст.
Микротия — врождённое недоразвитие ушной раковины или её отсутствие (анотия). Встречается в одном случае на 8000 — 10000 рождений.
Тугоухость — это нарушение слуха, при котором затруднено проведение звуковых волн по пути: наружное ухо — барабанная перепонка — слуховые косточки среднего уха — внутреннее ухо.
Цель сбора средств
операция по установке ушного протеза и покупка слухового аппарата
История ребенка
Маленькая Теона родилась без правого ушка: на этом месте у нее сформировался лишь кусочек кожи. Более того, с этой стороны девочка совсем ничего не слышит.
К сожалению, при втором здоровом ушке для таких детей не предусмотрено лечение или какая-то помощь в протезировании.
Поэтому родителям предложили подождать, когда Теоне станет не хватать одного уха для восприятия (это случается обычно к школе) и тогда провести операцию по вживлению слухового импланта. А внешне порекомендовали «резиновое ухо», которое крепится к голове ребенка на крючки. Если такой вариант не подходит, просто «отрастить волосы».
«Представить своего ребенка слабослышащим, да еще и теряющим свое «ухо» во время игры с друзьями в мяч… Вот то, от чего впервые после ее рождения я долго плакала». — пишет в своем письме мама Теоны, Вероника.
Чтобы не тратить драгоценное время, семья решила действовать как можно быстрее. Родители Теоны нашли вариант, который поможет девочке уже в ближайшее время начать слышать на обе стороны и полноценно развиваться со сверстниками.
В американской клинике из специального материала медпор девочке сделают настоящее ушко, которое практически ничем не будет отличаться от обычного.
Операция по формированию ушной раковины нужна не только для эстетических целей. Искусственное ушко будет помогать в улавливании звука и перенаправлении его в среднее ухо, защищать слуховые прохода от пыли и помогать в определении направления источника звука.
Также на это ушко будет крепиться слуховой аппарат Adhear, с помощью которого Теона и сможет слышать. Все это требует не только много времени, сил и упорства, но и денег. Стоимость операции и слухового аппарат откладывает на неопределенный срок тот день, когда малышка сможет слышать. Всё потому, что у ее родителей нет 65 000 долларов на лечение. Именно поэтому семья обращается за помощью к каждому неравнодушному человеку.
https://unihelp.by/child/yalovik-teona
Давайте вместе поможем Теоне слышать!
Богдан Саплицкий
12 лет, г. Минск
Всего нужно
₽ 3 938 000
Осталось собрать
₽ 2 225 804
Уже собрано
43%
Диагноз: аутовоспалительное заболевание: Синдром CINDA/NOMID?
Нуждается: лекарственный препарат Канакинумаб
Давайте знакомиться
Богдану 12 лет. Мальчик родился средним из тройни и, к сожалению, сразу после рождения столкнулся с чередой сложных диагнозов, требующих своевременной диагностики и комплексного лечения. В 2011-м году Богдану был выставлен диагноз ЮРА с системным началом, болезнь плохо отвечала на лекарственную терапию, специалисты делали попытки подобрать оптимальное лечение, чтобы помочь ребенку выйти в ремиссию. Весной 2018 года у Богдана стал заметно снижаться слух.
Множественность и прогрессирование патологических симптомов с вовлечением различных органов и систем, а также невозможность установить диагноз обусловили необходимость проведения полной аутоиммунной диагностики. Ребенку был проведен генетический анализ, панель «полное секвенирование генома». Средства для проведения обследования для Богдана были перечислены постоянным партнером фонда ОАО «Белгазпромбанк».
Сегодня врачи отмечают высокий риск развития у Богдана амилоидоза на фоне врожденного аутоимунного заболевания. Амилоидоз является редкостным системным заболеванием, связанным с нарушением обменных процессов в организме и угнетением иммунной системы. Расстройство характеризуется постепенным отложением в тканях особого вещества амилоида (белково-полисахаридного комплекса), которое вытесняет здоровые клетки. Заболевание несет потенциальную угрозу жизни ребенка, так как способно привести к развитию полиорганной недостаточности — функциональному поражению жизненно важных органов и систем, в результате которого может наступить летальный исход.
Дорогие друзья, Богдану очень нужна наша помощь для приобретения дорогостоящего препарата Канакинумаб. Лечение предполагает введение препарата курсом длительно (не менее трех лет) и позволит нейтрализовать риск критичного для жизни ухудшения состояния ребенка. Мы обращаемся ко всем неравнодушным с просьбой о помощи Богдану!
https://www.chance.by/children/bogdan-saplevskiy/
Назар Бобех
5 лет, г. Мозырь, Гомельская обл.
Всего нужно
BYN 368 160
Осталось собрать
BYN 94 096
Уже собрано
74%
Диагноз: нейробластома
Нуждается: лекарственный препарат Дитунуксимаб-бета (Кварзиба)
Давайте знакомиться
Назар проходит интенсивное комбинированное лечение от онкологического заболевания. Диагноз был поставлен в июле 2019 года, Назар начал лечение по протоколу в Центре детской онкологии, гематологии и иммунологии.
За плечами мужественного мальчика множество болезненных процедур. Была выполнена химиотерапия по протоколу лечения нейробластомы. В феврале 2020-го года была проведена MIBG-терапия в Российском научном центре рентгенорадиологии. Врачи надеются получить хорошие результаты. Фонд оплатил MIBG-обследование и MIBG-терапию по программе «Совершенствование оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями». Средства для оплаты лечения Назара были перечислены постоянным партнером фонда ОАО «Газпром трансгаз Беларусь».
Нейробластома — коварная опухоль, к сожалению, она может возвращаться, и рецидивы уже очень плохо поддаются лечению. Во избежание рецидива заболевания Назару необходимо пройти курс иммунотерапии анти GD2-антителами на базе РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Согласно рекомендации врачей, перед проведением иммунотерапии назначается аутотрансплантация костного мозга. На сегодняшний день был выполнен первый этап из двух запланированных.
До недавнего времени получить иммунотерапию антителами можно было только за рубежом. Сегодня в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии созданы все необходимые технические условия. Для проведения процедуры необходим только дорогостоящий препарат Dinutuximab beta. На курс лечения понадобится 13 флаконов дорогостоящего лекарственного средства.
Уважаемые благотворители, сумма к сбору составила 368 160 BYN. Информируем вас, что стоимость препарата может измениться после после проведения процедуры закупки Центром детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Несмотря на сложные испытания, Назар никогда не сдается и настойчиво движется к выздоровлению. На данный момент лечение проходит стабильно, есть большая надежда на благополучный исход лечения. Друзья, мы обращаемся к вам с просьбой помочь Назару окончательно победить болезнь!